Pred vama je odlomak iz zaključnog poglavlja knjige Making Sense of Intersex: Changing Ethical Perspectives in Biomedicine, autorke Elen Feder, profesorke filozofije na Američkom univerzitetu u Vašingtonu i članice Medicinskog savetodavnog odbora Društva za interseks stanja Severne Amerike (Intersex Society of North America). Knjiga je objavljena 2014. u izdanju kuće Indiana University Press. Celo poglavlje je, u prevodu Milice Jeremić, pročitano na Trećem programu Radio Beograda tokom druge nedelje jula u ciklusu emisija Imaginarna edicija, koji je uredio Predrag Šarčević.

U tekstu „Šta možemo da naučimo od lekara?” Elen Feder razmatra iskustva troje lekara uključenih u slučajeve ranog hirurškog pripisivanja pola deci s atipičnim polnim karakteristikama i analizira njihove autentične priče o greškama koje su pritom napravili i/ili zbog kojih se osećaju odgovornim za nanošenje štete.

Naime, važan argument za hirurško oblikovanje genitalija i pripisivanje pola u najranijem detinjstvu zasniva se na uverenju da se operacije „normalizacije” atipičnih genitalija vrše u najboljem interesu dece i roditelja i da doprinose njihovom boljem međusobnom povezivanju. Feder, međutim, ističe da su ne samo veze između roditelja i dece nego i veze između lekara, dece i njihovih roditelja prožete međuzavisnošću, tj. da roditelji oblikujući svoju decu i sami bivaju oblikovani činom roditeljstva, kao što i lekari svojim delanjem utiču na konstruisanje realnosti za svoje pacijente i njihove roditelje, ali i za sebe i druge pripadnike svoje profesije. Na osnovu toga postavlja se zahtev za drugačijom vrstom etičkog angažmana, u kojem priznanje i prihvatanje različitosti stiče suštinski značaj za moralno rezonovanje.

* * *

Kada sam potražila lekare kako bih saznala šta se dešava na njihovim klinikama, pitanja koja sam namervala da im postavim, kao što sam i uverila etički odbor svog univerziteta, bila bi ograničena na ona koja se tiču toga kako su roditelji dece s atipičnom polnom anatomijom bili savetovani na klinikama u kojima ovi lekari rade. Nije mi palo na pamet da će tokom tih razgovora neki od lekara, možda, spontano ponuditi ono što sam kasnije prepoznala kao oblik svedočanstva. Njihove su priče otkrile svest o njihovoj sopstvenoj sklonosti da prave greške, o greškama koje su načinili, ili za koje su se osećali odgovorno činjenjem štete. Ali u tim se pričama takođe našlo i priznanje onoga što sam kasnije razumela kao dostojanstvo ranjivosti koje je veoma važno za razumevanje problema interseksualnosti. Umesto da postavimo pitanje kako filozofija može da bude ključna, možda bi instrumenti filozofije bili najdelotvorniji u identifikovanju načina na koji je etičko rezonovanje odgovorno za promenu koja je već počela.

Priča doktora Sprusa

Tokom našeg razgovora o vrsti savetovanja koje roditelji dece s atipičnom polnom anatomijom dobijaju danas, doktor Sprus je počeo naglas da razmišlja o tome zašto smatra da se promena u dominantnim standardima nege pokazala kao toliko teška. Lekari i medicinski istraživači ne samo da su posvećeni svom radu; oni se, takođe, identifikuju s onom linijom istraživanja ili inovacija koje su nasledili od svojih učitelja i koje će, kako se nadaju ili očekuju, dalje projektovati kao svoju ostavštinu. Možda je to razlog iz kog kaže da: „Ne mislim da su mnogo energije utrošili na istraživanje svojih grešaka u prosuđivanju… Oni ne mogu da se odreknu onoga što su tvrdili da je ispravno.“ Priznati grešku nije lako, kaže, jer nije u pitanju bila samo jedna jedina greška, već nešto što takođe preti i celoj lozi delanja kojoj je osoba pripadala, a koja je bila povezana sa svešću osobe o sebi i sopstvenoj vrednosti.

Doktor Sprus je predstavio vlastito iskustvo kao primer za to. Sopstvenu grešku je uvideo kada je tinejdžer koji je želeo da započne proces tranzicije iz ženskog ka muškom došao na kliniku gde je doktor Sprus radio. Prolazeći kroz njegov karton i dokumenta, doktor Sprus je shvatio da je upravo on učestvovao u odluci da se tinejdžeru pripiše ženski pol kada je bio beba.

„Da li vas je taj tinejdžer potražio znajući to?“, pitala sam ga.

„Ne, bilo je gore o toga,“ rekao je. „Nije znao da sam ja bio uključen u negu i tretman koje je dobio kao beba. I završilo se tako što sam mu to rekao.“ Ovo iskustvo je navelo doktora Sprusa da ponovo razmotri „situaciju do trenutka, gde sam ja… s nekom vrstom nekažnjivosti proglasio da je moje pripisivanje roda bilo tačno. I mogu zapravo da se setim kako stojim nad bebom na krevetu s urologom pored sebe, i izgovaram, ‘Falus ovog malog je premali da bi ikada mogao da bude pravi muškarac. Hajde da od njega napravimo devojčicu‘.”

Doktor Sprus nije prvi koji je postao svestan greške u pripisivanju pola u kom je učestvovao, niti prvi kom je rečeno da je operacija normalizovanja koju je on preporučio nekom nanela štetu. Međutim, on je jedan od retkih koji, izgleda, nije želeo da sakrije ili porekne tu grešku. U vreme našeg razgovora, nisam uradila ništa što bi doprinelo specifičnom otkrivanju njegovog susreta s ovim tinejdžerom i uticaja koji je taj susret imao na njegovo mišljenje o operacijama normalizovanja tela. Želela sam da razgovaram s njim kako bih bolje razumela na koji način se savetovanje promenilo od objavljivanja Čikaškog konsenzusa 2006; nisam očekivala da će govoriti o svom iskustvu kao što je govorio. Čini mi se da je deo onoga što je uticalo na to da uvidi svoju grešku bio tajming: između osnivanja Društva za interseks stanja Severne Amerike 1993. i sastanaka oko konsenzusa 2005, došlo je do, kako je drugi lekar rekao, promene u opštoj svesti o atipičnom polu i preporučenom tretmanu. To se desilo najviše zahvaljujući aktivizmu Društva za interseks stanja Severne Amerike, koje je inspirisalo osobe da govore o sopstvenim iskustvima i bolu koji su one, a ponekad i njihove porodice, trpeli. Moćni kritički narativi i analize koje su ove osobe, kao i njihovi akademski saveznici (od kojih su neki takođe bili i osobe s atipičnim polom) proizvodili, doveli su do toga da neki lekari dovedu u pitanje medicinske prakse koje su standardizovane sredinom pedesetih godina prošlog veka. Sumnje koje je ovaj kolektivan rad posejao, pojačane su i dobile su širi publicitet otkrivanjem iskustva Dejvida Rajmera samo nekoliko godina nakon osnivanja Društva za interseks stanja Severne Amerike. Međutim, koliko god značajne ove promene bile, većina specijalista je nastavila da smatra da su operacije normalizovanja tela u najboljem interesu dece i njihovih porodica.

Priča doktorke Mejpl

Lako se može uočiti na koji način je doktor Sprus mogao da iskusi osećaj odgovornosti prema svojim pacijentima i prema svojim studentima, odgovornosti koja se proteže i na njega samog i na njegovu profesiju. Njegova se priča može lako smestiti u istoriju medicinskog tretiranja atipičnog pola. Ova istorija se obično prepričava kao istorija onih čija su tela, životi i profesije direktno pogođeni medicinskim tretiranjem atipičnog pola ili su imali neku ulogu u istom. Za razliku od doktora Sprusa, doktorka Mejpl nije bila specijalistkinja za poremećaje polnog razvoja kada je započela karijeru; njena endokrinološka istraživanja sredinom devedesetih godina prošlog veka koncentrisana na molekularnu biologiju i sindrom neosetljivosti na androgene kao genetsku anomaliju, obezbedila su značajan uvid u evolucionu biologiju. Međutim, ubrzo po objavljivanju tog istraživanja, osnivački član Grupe podrške za osobe sa sindromom neosetljivosti na androgene kontaktirao ju je i pitao da li bi želela da prisustvuje inauguracionom sastanku severnoameričkog ogranka (koji će kasnije postati Grupa podrške za osobe sa sindromom neosetljivosti na androgene – SAD) grupe koja je s radom počela nekoliko godina pre toga u Velikoj Britaniji.

Sastale smo se u Njujorku. Čini mi se da je bilo leto. Bila je vrućina i dogovorile smo se da se nađemo u zgradi univerziteta. Bila je subota pa su ljudi iz obezbeđenja morali da nas puste unutra na sporedni ulaz i mi smo se krišom popele, kako mi se čini i ako me sećanje ne vara, mračnim i vijugavim stepenicama u malu prostoriju koja je delovala nekako skriveno i ušuškano. U vazduhu su se osećali tajnovitost i strah. Kada sad razmišljam o tome, čini mi se da su žene želele ozbiljnu privatnost zbog svog emotivnog stanja koje je imalo veze s njihovim tadašnjim stanjem.

Sedele smo tako u toj tihoj, inače praznoj sobi, nas dvadeset, sve žene. Većina je imala sindrom neosetljivosti na androgene ili neko slično stanje. Mislim da je bila i jedna majka. Jedino sam ja bila lekarka. Sedele smo u krugu na drvenim stolicama i jedna po jedna, delile su priče o svojim dijagnozama i o tome kako su ih tretirali lekari, a ponekad i roditelji. Pričale su o tome kako su na kraju shvatile svoje dijagnoze i njihove različite aspekte, uključujući i svoje hromozome i o tome kako su im testisi uklonjeni u detinjstvu ili tokom puberteta, a neke o njih i kako su imale operacije genitalija. Za neke je najbolnije sećanje to što su ih pregledali mnogi lekari, a za druge to što su ih lekari i roditelji lagali. Bilo je tu mnogo tišine i pauza i suza i maramica.

Najjači utisak na mene ostavilo je to koliko loše su mnoge od ovih žena bile tretirane od strane medicinskih stručnjaka. Osetila sam ogroman osećaj odgovornosti. I kajanja. U nekom smislu, i krivicu, zbog štete koju su im moje kolege nanele. Od tog trenutka osećam neku vrstu povezanosti s ovom grupom žena, pa otud i sa svima koji pate od sličnih stanja. Ovo iskustvo mi je izazvalo potrebu da poboljšam neke stvari za ove žene – a nadam se i za drugu decu i osobe u budućnosti – tako što ću pomagati lekarima da stvari vide i iz drugog ugla – nadam se boljeg ugla – kada je tretman odnosno lečenje ovih osoba u pitanju.

Pored jedne uznemirujuće, ali rutinske epizode s fakulteta, kada je doktorka Mejpl zajedno s drugim studentima medicine dovedena da vidi dete s atipičnim genitalijama – epizode koju bi radije zaboravila – imala je veoma ograničeno kliničko iskustvo s osobama s poremećajima polnog razvoja čak i tokom svoje specijalizacije na endokrinologiji. Ono što se dešavalo iza zatvorenih vrata te njujorške učionice bilo je uznemirujuće, ne samo zbog bola kome je tada posvedočila, već i zato što se osećala odgovornom zbog istog. Nije bila konsultovana ni u jednom od slučajeva žena koje su bile prisutne. Za razliku od doktora Sprusa koji se direktno suočio s greškom koju je napravio, i u slučaju mladog momka koji se vratio na kliniku radi nege i u drugim slučajevima sličnim slučaju pomenutog momka, rad doktorke Mejpl nije se uopšte primarno ticao nege pacijenta. Odgovornost koju je doktorka Mejpl osećala ne može se prosto objasniti kao osećaj upletenosti u pogrešne odluke njene profesije. Ona ukazuje na to da je osećaj krivice ovde postojao. Pa ipak, njena priča ukazuje da to nije bio toliko osećaj krivice, koliko sticanje novog znanja – istina koja se tiče toga šta žene sa sindromom neosetljivosti na androgene doživljavaju – što je postalo izvor njenog osećaja odgovornosti prema ženama u toj prostoriji, osobama koje nisu bile prisutne, i takođe, prema njenim kolegama iz struke.

Priredili: MJ i PŠ

 

 

Interseks

  • Moja interseks priča +

    Pogledajte novi video klip nazvan "Moje interseks telo" u produkciji OII Europe, kreiran povodom dana solidarnosti s interseks osobama.  Opširnije...
  • Elen Feder: Praktikovanje vrline +

    Od večeras u 23.40 do petka 9. novembra, u nastavcima možete slušati tekst Elen Feder, "Praktikovanje vrline" na Trećem programu Radio Beograda. U pitanju je 7. poglavlje knjige "Razumevanje interseksualnosti: Opširnije...
  • Holandija: izdat prvi rodno neutralni pasoš +

    Holandija je ovog meseca izadala prvi rodno neutralni pasoš. Opširnije...
  • Kako da podržite svoje interseks dete - Vodič za roditelje +

    Dečak ili devojčica? Ovo pitanje je neizbežno i uvek se postavlja nakon porođaja. Mnogi roditelji će na njega odgovoriti bez mnogo razmišljanja, ali za mnoge je isto tako to pitanje Opširnije...
  • Svetski dan mentalnog zdravlja: Interseks osobe zahtevaju hitnu promenu +

    Na svetski dan mentalnog zdravlja, 11. oktobra 2018, interseks osobe i aktivisti/kinje zahtevaju hitnu promenu u odnošenju medicinskog establišmenta i društva prema tretiranju interseks stanja i varijacija polne anatomije kod Opširnije...
  • Ženeva: Podnet zahtev za zabranu genitalnog sakaćenja interseks osoba +

    U Ženevi je podnet zahtev Velikom odboru Republike i kantona Ženeva od strane članova parlamenta kojim se traži zakonska zabrana genitalnog sakaćenja interseks osoba, kao i besplatna psihosocijalna podrška za Opširnije...
  • Nemačka: Kabinet potvrdio treći rod +

    Kabinet nemačke kancelarke je sredinom avgusta odobrio model zakona kojim se dodaje opcija trećeg roda u zvanična lična dokumenta. Opširnije...
  • Kalifornija: genitalne operacije na interseks bebama oštro osuđene pionirskom odlukom +

    Kaliforija je postala prva država u SAD koja je zvanično priznala interseks prava, izglasavši dokument kojim se osuđuje praksa operisanja genitalija kod dece. Opširnije...
  • Elen Feder: Šta možemo da naučimo od lekara? +

    Pred vama je odlomak iz zaključnog poglavlja knjige Making Sense of Intersex: Changing Ethical Perspectives in Biomedicine, autorke Elen Feder. Opširnije...
  • Novi Zeland: prva država s čijeg parlamenta se zavijorila interseks zastava +

    Novi Zeland je postao prva država s čijeg se parlamenta zavijorila interseks zastava prošle nedelje. Opširnije...
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6